“Ik schaam me niet meer voor mezelf”
Linda (43) heeft, net zoals haar twee kinderen, het Noonan syndroom. Ze neemt regelmatig deel aan onderzoeken van het Centrum voor Neuropsychiatrie, zoals de SENS-training.
“Mensen met het Noonan syndroom kunnen allerlei symptomen hebben. Mijn twee zonen en ikzelf hebben vooral gedragsmatige problemen. Als kind stond er al op mijn rapporten dat ik ongeconcentreerd en speels was. Ook bij het sporten werd ik altijd negatief beoordeeld. Ik heb in die tijd zelfs mijn rapporten weggegooid omdat ik die negativiteit niet meer wilde lezen. Als volwassene ben ik vaak te direct, ik zie alleen zwart of wit, geen grijs tussengebied. Ik vind het moeilijk om me aan te passen aan anderen.
Emoties uiten
Mijn leven liep lekker. Ik werkte op een woongroep met kinderen met een beperking en, ondanks een scheiding, voelde ik me goed. Totdat er problemen op mijn werk ontstonden. Het lukte me niet om me daarover te uiten. Ik voelde me onveilig en in plaats van er iets over te zeggen trok ik mezelf terug. Precies op dat moment kwam de SENS-training vanuit het Centrum voor Neuropsychiatrie voorbij. De training was onderdeel van een onderzoek naar alexithymie (problemen met het verwoorden van gevoelens). Ik wilde graag meedoen omdat het me handvatten zou geven bij het benoemen van emoties. De training richtte zich namelijk op het waarnemen en interpreteren van emoties bij anderen en bij jezelf, en vervolgens op het reageren op die emoties.
Voelen en verwerken
Ik heb veel aan de SENS-training gehad. Ik ben van alles gaan voelen en verwerken. Ik denk dat ik voor het eerst in mijn leven leerde zeggen hoe het écht met me ging. Ik was gewend om altijd maar gezellig en leuk te doen. Als iemand nu vraagt hoe het met me gaat, durf ik eindelijk te zeggen dat het gewoon slecht gaat. Ook vind ik het erg verhelderend om tijdens de groepstraining bevestigd te krijgen dat sommige zaken, zoals gepest worden, verklaard kunnen worden uit het Noonan syndroom. Ik werd altijd gepest als kind, maar weet nu pas dat dat vaak voorkomt bij kinderen met het syndroom.
Acceptatie
Ik vond het niet moeilijk om naar een specialistisch centrum toe te stappen. Het helpt natuurlijk ook dat medewerkers van het Centrum voor Neuropsychiatrie zeer toegankelijk zijn. Ze zijn altijd aanwezig op de Noonan-contactdagen en zelf benaderen ze actief mensen voor deelname aan hun onderzoeken. Voor mij is het belangrijk om mee te werken aan die onderzoeken omdat het veel informatie oplevert waarmee ik verder kan.
Het grootste winstpunt na deelname aan de onderzoeken, workshops en de SENS-training is het herkennen en benoemen van mijn eigen gedrag dat het gevolg is van het Noonan syndroom. Ik heb mezelf kunnen accepteren zoals ik ben. Ik zie het Noonan syndroom niet meer als handicap, maar juist als een meerwaarde. Ik heb me lang geschaamd voor wie ik was, dat doe ik niet meer. Ik voel nu vooral vrijheid.”