Behandeling van emotieregulatie-problemen bij mensen met NF1
Klinisch psycholoog Hanneke van Leeuwen beschrijft in haar artikel de ervaring van twee patiënten met NF1 over het volgen van dialectische gedragstherapie (DGT-) vaardigheidstraining. Deze zorginnovatie geeft hoopgevende individuele resultaten: toegenomen regie over hun eigen leven.
Neurofibromatose Type 1 (NF1) is een genetische aandoening. Het stellen van de diagnose gebeurt vaak in een medische setting, op basis van duidelijke fysieke symptomen zoals neurofibromen of pigmentvlekken (café-au-laitvlekken). Binnen de ggz is er, met uitzondering van enkele gespecialiseerde centra, weinig aandacht voor de behandeling van mensen met NF1. Dat terwijl uit de klinische praktijk en wetenschappelijke literatuur blijkt dat er steeds meer noodzaak is voor psychologische ondersteuning.
DGT-vaardigheidstraining
Het artikel beschrijft de ervaringen van twee patiënten met NF1, die na klinisch neuropsychologisch onderzoek DGT-vaardigheidstraining hebben gevolgd. Deze behandeling richt zich op het ontwikkelen van vaardigheden in onder andere mindfulness, emotieregulatie, frustratietolerantie en interpersoonlijke effectiviteit. De impact van deze training is in kaart gebracht door interviews met patiënten en hun naasten. Beiden melden positieve effecten. Zo noemen de betrokken patiënten dat hun vermogen om emoties te observeren, te beschrijven en te communiceren naar zichzelf en naar anderen aanzienlijk is verbeterd. Dat helpt hen om beter te anticiperen op stressvolle situaties en meer controle te krijgen over hun leven. Naasten ervaren dat het vermogen van de ander om zichzelf beter uit te drukken, bijdraagt aan een goede sfeer in het gezin. Ook zijn behoeften van de ander duidelijker. Bovendien draagt het verbeterd vermogen om zich uit te drukken tegenover artsen, werkgevers en naasten hopelijk bij aan een betere herkenning en behandeling van hun klachten.
Regie terugwinnen
Mensen met NF1 verliezen door het onvoorspelbare verloop van hun ziekte vaak een deel van de regie over hun eigen leven. Het richten op het verbeteren van, bijvoorbeeld, emotieregulatie kan helpen om de emotionele ontregeling bij mensen met NF1 aan te pakken, in plaats van slechts de symptomen te bestrijden. Dat helpt hen regie terug te winnen over hun eigen emotionele welzijn. Deze eerste, individuele resultaten zijn veelbelovend. Vervolgonderzoek op grotere schaal is noodzakelijk om de effectiviteit van DGT bij mensen met NF1 verder te onderzoeken en beter te begrijpen welke mechanismen bijdragen aan de verbetering van hun klachten en de mogelijke toename van hun kwaliteit van leven. De zorginnovatie is via ons TOPGGz-erkende Centrum voor Neuropsychiatrie beschikbaar.
De onderzoekspublicatie lees je hier: Behandeling van emotieregulatie-problemen bij mensen met neurofibromatose type 1