“Wat ik hier geleerd heb, pas ik toe in mijn dagelijks leven.”
Miene (38) heeft het Prader-Willi syndroom. Na een psychose kwam ze voor onderzoek en behandeling naar Venray. Miene leerde haar gedachten en gevoelens herkennen én durft ze nu ook uit te spreken. Dat zorgt voor meer rust in haar hoofd. De angst voor een nieuwe psychose is een stuk minder, omdat Miene en haar ouders weten waar ze op kunnen letten.
“Na de psychose was ik vooral in mijn eigen hoofd bezig met de angst voor een nieuwe psychose. Tot ik bij de Prader-Willi poli in het Erasmus Rotterdam moest huilen bij de psycholoog van het Centrum voor Neuropsychiatrie. Zij gaf me een vervolg in Venray. Ze zijn hier gespecialiseerd in Prader-Willi syndroom.” Na neuropsychologisch onderzoek ging Miene aan de slag. “De klik met de behandelaar is belangrijk. Heeft iemand verstand van Prader-Willi? Is er genoeg tijd? En je mag niet te kinderachtig praten tegen mij, maar ik moet het wel kunnen begrijpen.”
Mezelf beter leren kennen
Miene en haar behandelaar werkten met een psychosewerkboek. “Stukje bij beetje kreeg ik meer inzicht. Over de psychose, maar ook over mezelf en dat ik echt niet de enige ben die soms slechte gedachten over zichzelf heeft.” Miene leerde, bijvoorbeeld, technieken om geen aannames te doen, maar haar gedachten te checken. “Ik doe meer ‘nivea’ op (niet-invullen-voor-een-ander)”, legt Miene uit. “Verder bekijk ik dingen op meer manieren dan alleen op mijn eigen manier. Ook trek ik me niet alles meer zo persoonlijk aan. Dat helpt om minder bang te zijn en meer los te laten.”
Actief aan de slag
“Ik voelde dat de behandeling goed voor me was en ik had een klik met de behandelaar. Maar de behandeling vond ik wel zwaar. Praten, écht praten, en elkaar in de ogen kijken. Telkens met een nieuw onderwerp. Na een sessie had ik hoofdpijn en was ik moe.” De ouders van Miene zijn actief betrokken, door deel te nemen aan enkele sessies en door huisbezoek. “Ik vond het fijn om met mijn ouders na te praten”, vertelt Miene. “We maakten foto’s van het whiteboard voor thuis. Zo kon het leerproces doorgaan.”
Signaleringsplan voor stress
De grootste winst voor Miene is dat ze heeft geleerd hoe het er bij haar van binnen uit ziet. “Ik weet nu dat mijn buitenkant er soms anders uitziet dan hoe ik me van binnen voel. Dat helpt, omdat ik dat dan kan zeggen tegen iemand die ik vertrouw. Dat zorgt bij mij voor ontspanning en ook een beetje opluchting.” Daarnaast zorgt het tijdig herkennen van emoties ervoor dat de stress niet te hoog oploopt. Daarvoor werken Miene en haar ouders met een signaleringsplan. Daarin staan allerlei situaties en emoties hoe Miene daarop reageert. “Bij mij werkt dan het beste om even met rust gelaten te worden. Als ik daarna niet zelf in een ander gedachtenspoor kom, mogen mijn ouders en begeleiding mij daarbij helpen.”
Zonnige toekomst
Miene: “Wat ik hier heb geleerd en ontdekt, werkt nog jaren door. Ik ben opener en durf weer nieuwe dingen uit te proberen. Haar ouders beamen: “Soms moeten we Miene herinneren aan wat ze hier heeft geleerd. Dat is dan confronterend maar leidt niet meteen tot conflict. Met Miene gaat het beter dus met ons ook. De toekomst zien wij zonnig tegemoet!” Tot slot Miene nog: “Ze weten hier wat ze doen en laten je in je waarde. Ik ben ook heel blij dat de behandelaar heeft geholpen dat ik bij Trajectum ben gekomen, dichterbij huis. Samen met de begeleiding kijk ik inmiddels naar woonhuizen waar ze verstand hebben van Prader-Willi. Binnenkort ga ik daar kijken en op termijn misschien een keer logeren.”