Promotieonderzoek dr. Hanneke van Leeuwen

Door inzicht in gevoelens, denk- en leerprocessen en informatieverwerking te krijgen én door vaardigheden te ontwikkelen om daarmee om te gaan, kan regie over het eigen leven teruggegeven worden aan mensen met NF1. Een schoolvoorbeeld van cliëntgebonden, wetenschappelijk onderzoek met een positieve impact op de groep van vier tot zesduizend mensen met neurofibromatose type 1.

Wat is NF1?

Neurofibromatose type 1 (NF1) is een genetische ontwikkelingsstoornis. Deze tast het zenuwstelsel en de huid aan en wordt gekenmerkt door oa neurofibromen (kleine tumoren op de huid of in het lichaam), café-au-lait vlekken (lichtbruine vlekken op de huid) en lisch-noduli (kleine gekleurde stipjes in de ogen). In Nederland leven zo’n vier tot zesduizend mensen met NF1. Uit onderzoek blijkt dat mensen met NF1 naast lichamelijke klachten vaak ook problemen hebben met de manier waarom ze informatie verwerken en in het gedrag. In haar onderzoek wilde Hanneke van Leeuwen uitzoeken waar volwassenen met NF1 precies last van hebben en welke psychologische behandeling daarbij zou kunnen passen.

Wat typeert mensen met NF1?

Uit haar onderzoek is gebleken dat de 62 volwassenen die zij heeft onderzocht met NF1 gemiddeld en lager IQ hebben. Ook hebben ze vaker moeite met zaken die met denken te maken hebben, zoals opletten, nieuwe dingen onthouden, snel informatie verwerken en emoties en sociale situaties begrijpen. In het gedrag van deze groep volwassenen met NF1 werd gevonden dat zij het lastig vinden emoties bij zichzelf en anderen te herkennen waardoor het als één grote hoop onrust kan voelen. In lastige situaties kiezen ze eerder een passieve manier van omgaan met stress. Verder speelt vermoeidheid vaak een grote rol, wat impact heeft op hun dagelijks leven.

Begrijpen, accepteren en leren

Bij het onderzoeken welke behandeling past bij de ervaren klachten richtte Van Leeuwen zich niet alleen op de cliënten zelf maar ook op hun familie of naasten. In plaats van een behandeling te zoeken die maar één klacht aanpakt, is ze gaan zoeken naar een behandeling gericht op onderliggende factoren zoals emotieregulatie. Dat leidde tot de toepassing van Dialectische Gedragstherapie (DGT). Resultaten laten zien dat de DGT-vaardigheidstraining haalbaar is voor volwassenen met NF1. Ze leren hoe je je gevoelens beter kunt begrijpen en hoe je er mee om kunt gaan. Daarbij oefen je zowel met accepteren hoe dingen zijn, als met het stap voor stap veranderen van gedrag.

 

Vaker juiste hulp bij zorgvragen

Samengevat kan gezegd worden dat problemen met denken en leren bij mensen met NF1 vaak subtiel zijn waardoor het risico groot is dat mensen denken dat het allemaal wel meevalt, terwijl dit niet zo hoeft te zijn. Om goed te begrijpen welke hulp iemand precies nodig heeft, is het van belang om individueel goed in kaart te brengen hoe iemand zicht voelt, denkt, leert en informatie verwerkt. Vervolgens zou DGT een behandeling kunnen zijn die helpt om klachten te verminderen.

 

Blijf jezelf

“If you’re a tulip, don’t try to be a rose. Go find a tulip garden.” 

Deze uitspraak (professor Marsha Linehan, grondlegger dialectische gedragstherapie) typeert volgens Van Leeuwen de kern van haar onderzoek. Dr. Hanneke van Leeuwen: “Het gaat niet om worden zoals de ander, maar om ontdekken wie jij zelf bent. Dát is waar DGT het verschil in kan maken voor mensen met NF1.”

 

Meer lezen over het onderzoek? Lees het proefschrift met daarin op pagina 173-189 een Nederlandse samenvatting.