Contact met ouders van onschatbare waarde
Onze collega Karlijn Vermeulen-Kalk was deze maand bij bijeenkomsten over het Kleefstra syndroom en het CLCN4 syndroom. Vanuit haar expertise als kinder- en jeugdpsychiater deelde zij haar kennis maar ging ook in gesprek met ouders en andere zorgprofessionals.
Expertise delen
Onze collega’s zorgen elke dag vol overgave voor onze cliënten, vanuit een brede blik of gericht op een specifiek syndroom. Tegelijkertijd doen zij vaak onderzoek binnen groepen cliënten om met die wetenschappelijke kennis de zorg voor de cliënten verder te verbeteren. “De verbinding tussen wetenschap, klinische zorg en persoonlijk contact met ouders is van onschatbare waarde. Hun ervaringen en inzichten bieden kansen om onze zorg nog verder te verbeteren.”
Onderzoeksbevindingen Kleefstra syndroom
Bij de Nederlandse Kleefstra syndroom bijeenkomst presenteerde Karlijn Vermeulen-Kalk samen met Tjitske Kleefstra, Carla Slooff en Joost Kummeling (collega-onderzoekers van andere organisaties) een aantal onderzoeksbevindingen van mensen met dit syndroom:
- Patiënten met Kleefstra syndroom lopen meer risico op ernstige psychiatrische klachten terwijl hun klachten vaak atypisch zijn. Denk aan forse slaapproblemen in combinatie met functieverlies, waarvoor standaardbehandelingen niet goed werken, maar bepaalde medicatie wel verschil kan maken.
- Ook kent deze groep mensen vaak buikklachten en gedragsproblemen. Onderzoek toont aan dat de bacteriële samenstelling in hun darmen afwijkt van huisgenoten met hetzelfde dieet. Dat vraagt nader onderzoek, ook gericht op mogelijke behandeling.
Stappenplan bij probleemgedrag CLCN4 syndroom
Tijdens de internationale CLCN4 syndroom bijeenkomst stond Karlijn Vermeulen-Kalk met ouders en betrokken zorgverleners stil bij de stappen die je moet nemen als iemand met deze genetische aandoening probleemgedrag laat zien. Voor het stellen van een psychiatrische diagnose, moet eerst heel goed worden gekeken naar lichamelijke problemen en ontwikkelingsleeftijd. Ook omgevingsfactoren, zoals prikkelverwerking en communicatiemogelijkheden, zijn belangrijk om mee te nemen in afwegingen rondom probleemgedrag. Ouders hadden vooral vragen over de effecten van het CLCN4 syndroom op het dagelijks leven. Niet alleen van het kind maar ook andere gezinsleden, zoals de veerkracht van ouders en problemen waar brussen tegenaan lopen en wat hierbij helpend kan zijn om veerkracht te vergroten.