Kennis en nieuws

Hoogspecialistische patiëntenzorg kan niet zonder wetenschappelijk onderzoek en onderwijs, innovatie en kennisdeling. Juist door deze combinatie blijven we leren en vernieuwen. Daardoor kunnen wij onze zorg voor mensen met complexe problemen en zeldzame aandoeningen blijven verbeteren.

Onderzoek en onderwijs

Wij voeren klinisch-wetenschappelijk onderzoek uit. Onze bevindingen delen we regelmatig met vakgenoten, onder meer tijdens wetenschappelijke congressen in binnen- en buitenland en in internationale tijdschriften. De voornaamste onderzoeksthema’s zijn psychopathologie en genetica en contextuele neuropsychologie. We pakken deze projecten op in nauwe samenwerking met onze universitaire partners, waaronder het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour en het Behavioural Science Institute van de Radboud Universiteit in Nijmegen.

Wetenschappelijke onderzoeksprojecten starten na beoordeling op lokale haalbaarheid en wenselijkheid door de Bestuursadviescommissie Wetenschappelijke Onderzoeksparticipatie van Vincent van Gogh. Het team van het Centrum voor Neuropsychiatrie is betrokken bij meerdere promotietrajecten.

Innovatie

Door systematische observatie te combineren met wetenschappelijk onderzoek, ontstaan nieuwe inzichten die we vertalen in innovatieve vormen van diagnostiek en behandeling. We beschrijven kort een aantal van onze lopende innovatieprojecten.

• Ideografische systeemdiagnostiek en persoonlijke vragenlijsten | bij deze methode meten we het gedrag van patiënten dagelijks met behulp van een app op de telefoon. Elke dag ontvangt de patiënt een korte vragenlijst die is afgestemd op zijn of haar persoonlijke klachtenpatroon, zoals vastgelegd in een casusconceptualisatie. Door deze metingen regelmatig te herhalen en de resultaten terug te koppelen, krijgt de patiënt steeds meer inzicht in eigen gedragspatronen en de samenhang tussen bijvoorbeeld vermoeidheid, stemming en de kwaliteit van de informatieverwerking.
  We passen deze nieuwe vorm van diagnostiek toe in onze bestaande aanpak, waardoor het diagnostiektraject nóg persoonlijker en betekenisvoller wordt. Door tussentijdse bespreking van de resultaten en wat deze betekenen voor de patiënt, ontstaat er al tijdens het traject inzicht en verandering. Dit maakt het diagnostiektraject tot een therapeutische interventie op zichzelf, waarin de patiënt meer controle, betrokkenheid en inspraak ervaart. Dit vergroot de motivatie voor vervolgbehandeling. Ook binnen onze eigen behandeling passen we deze methode toe. In de DGT vaardigheidstraining voor mensen met NF1 -een bovenregionaal behandelaanbod gericht op emotieregulatie- wordt de dagelijkse registratie via de app op de telefoon toegevoegd. Hierdoor krijgen deelnemers direct inzicht in hoe het toepassen van vaardigheden in het dagelijks leven invloed heeft op hun functioneren en vooruitgang. Dit kan het leereffect van de training versterken.   
• Ontwikkeling zorgpad kinderen & jeugdigden
  Binnen ons centrum ontwikkelen we een gespecialiseerd zorgpad voor kinderen en jongeren met complexe en zeldzame gedragsproblemen die voortkomen uit genetische of neurobiologische factoren. Deze doelgroep heeft in de maatschappij – en helaas ook in zorg- vaak te maken met ongewilde uitsluiting. Dat komt omdat hun problematiek niet alleen psychisch maar ook lichamelijk en cognitief erg complex is. De reguliere jeugd-GGz kan vaak geen passend antwoord bieden op de unieke en ingrijpende vraagstukken waarmee deze jongeren en hun families te maken hebben. Onze specialisten beschikken over de benodigde hoogspecialistische kennis die nodig is om deze leemte op te vullen. Wij zetten ons in om de onderliggende oorzaken van de problematiek diepgaand te onderzoeken, te begrijpen en te verklaren. Op basis daarvan bieden we maatwerkbehandeling die aansluit bij de ontwikkelingsfase van de jongere en bij de specifieke context van het gezin. Deze zorg vraagt om een multidisciplinaire aanpak, waarin samenwerking tussen verschillende professionals centraal staat. Naast diagnostiek en behandeling binnen ons centrum, bieden we ook via consultatie en second opinions ondersteuning aan behandelaars en begeleiders door het hele land, die werken met deze doelgroep.

• Farmacotherapie bij mensen met zeldzame genetische aandoeningen
  Mensen met een verstandelijke beperking en/of een genetisch syndroom worden nu vaak uitgesloten van deelname aan medicatie-onderzoek. Hierdoor wordt medicatie bij hen meestal off-label voorgeschreven. Dat betekent dat er geen richtlijnen bestaan over hoe deze doelgroep met medicatie te behandelen. Met behulp van een nieuwe methode (n-of- series) kunnen we dit nu veranderen. Deze methode maakt het mogelijk om bij individuele patiënten systematisch te onderzoeken wat het effect is van een medicijn. Samen met het Radboudumc onderzoeken wij of methylfenidaat -een middel wat vaak wordt voorgeschreven bij kinderen met aandachtsproblemen- ook bij mensen met het KBG syndroom een veilige en effectieve behandeling is. Op die manier dragen we bij aan meer passende en veilige zorg voor onze doelgroep.
• SENS-training voor jongeren 
  Kinderen met het Noonan syndroom hebben vaak moeite met het herkennen, uiten en reguleren van hun emoties, of vinden het lastig om sociale situaties goed in te schatten. Binnen ons centrum is enkele jaren geleden de Sociaal-Emotionele Training voor Volwassenen met het Noonan Syndroom (SENS) ontwikkeld. Deze training is inmiddels succesvol geïmplementeerd in ons zorgaanbod en wordt verder doorontwikkeld. Nu breiden we ons behandelaanbod uit naar jongeren tussen de 12 en 18 jaar met het Noonan syndroom. Bij deze groep is vaak sprake van complexe problematiek, waarbij lichamelijke, cognitieve, sociaal-emotionele en gedragsmatige uitdagingen samenkomen. De nieuwe training stemmen we speciaal af op hun ontwikkelingsfase en heeft als doel om het sociaal-emotionele functioneren, de emotieregulatie en het psychisch welbevinden van deze jongeren te verbeteren.  
• Project Evaluatie en Participatie (PEP)
  Met PEP werken we aan het verbeteren en evalueren we onze zorg. Binnen PEP evalueren we onze zorg onder meer met behulp van kwalitatieve interviews. Direct na afronding van een zorgtraject en 6 maanden daarna spreken we met patiënten en betrokkenen om te horen hoe de zorg is ervaren, wat het heeft opgeleverd en waar verbetering mogelijk is. Ook ervaringen met de hierboven genoemde innovaties evalueren we op deze manier. Daarnaast interviewen we ook verwijzers en netwerkpartners, bijvoorbeeld vanuit patiëntverenigingen. Zo krijgen we een breed beeld van de impact van onze zorg. De ontwikkeling van PEP is erop gericht om onze zorg nog beter af te stemmen op de behoeften van patiënten, om de betrokkenheid en inspraak van alle betrokkenen te vergroten, en om onze zorgprocessen structureel te blijven optimaliseren.