Onze collega Karlijn Vermeulen-Kalk was deze maand bij bijeenkomsten over het Kleefstra syndroom en het CLCN4 syndroom. Vanuit haar expertise als kinder- en jeugdpsychiater deelde zij haar kennis maar ging ook in gesprek met ouders en andere zorgprofessionals.
Onze collega’s zorgen elke dag vol overgave voor onze cliënten, vanuit een brede blik of gericht op een specifiek syndroom. Tegelijkertijd doen zij vaak onderzoek binnen groepen cliënten om met die wetenschappelijke kennis de zorg voor de cliënten verder te verbeteren. “De verbinding tussen wetenschap, klinische zorg en persoonlijk contact met ouders is van onschatbare waarde. Hun ervaringen en inzichten bieden kansen om onze zorg nog verder te verbeteren.”
Bij de Nederlandse Kleefstra syndroom bijeenkomst presenteerde Karlijn Vermeulen-Kalk samen met Tjitske Kleefstra, Carla Slooff en Joost Kummeling (collega-onderzoekers van andere organisaties) een aantal onderzoeksbevindingen van mensen met dit syndroom:
Tijdens de internationale CLCN4 syndroom bijeenkomst stond Karlijn Vermeulen-Kalk met ouders en betrokken zorgverleners stil bij de stappen die je moet nemen als iemand met deze genetische aandoening probleemgedrag laat zien. Voor het stellen van een psychiatrische diagnose, moet eerst heel goed worden gekeken naar lichamelijke problemen en ontwikkelingsleeftijd. Ook omgevingsfactoren, zoals prikkelverwerking en communicatiemogelijkheden, zijn belangrijk om mee te nemen in afwegingen rondom probleemgedrag. Ouders hadden vooral vragen over de effecten van het CLCN4 syndroom op het dagelijks leven. Niet alleen van het kind maar ook andere gezinsleden, zoals de veerkracht van ouders en problemen waar brussen tegenaan lopen en wat hierbij helpend kan zijn om veerkracht te vergroten.
Het Centrum voor Neuropsychiatrie is onderdeel van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid
Onze TOPGGz erkenning staat garant voor hoogspecialistische en innovatieve patiëntenzorg, toegepast wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en opleiding.
